Lite text så här på kvällskvisten

Långt emellan uppdateringarna, men det har sina förklaringar. Allt från jobb, till graviditetströtthet och mycket annat. Jag har haft, eller har, en period där jag känner mig ”mätt” på allt som har med handikapp, sjukdom, habilitering, möten, tankar och känslor att göra, har därför inte haft orken eller lusten att skriva så mycket. Har nån kväll, lite då och då, skrivit lite på den nya boken, men det blir liksom inte så som jag har tänkt. Tids nog kommer jag att pussla ihop det till något bra, men jag är liksom inte där än. Ser fram emot bokmässan i September dock. Har väl egentligen ingen aning om vad jag gett mig in i, men alltid lär jag mig nåt nytt. Och dessutom är ju alla äventyr spännande.

Magen växer och jag har börjat känna att det lilla livet sparkar på riktigt. Än är det ju bara jag som känner det, men om nån vecka så kan nog Nicklas och barna känna dom åxå. Mår faktiskt väldigt bra just nu, mår varken illa eller är så där bedövande trött längre. Fogarna har jag mer ont av och får ta det lugnt, kan inte anstränga mig för mycket. Märker att jag får mer ont när inte Nicklas är hemma och jag ensam springer efter en helgalen liten Moa. Hon har lärt sig klättra och är överallt där hon inte får vara, som tex på köksbordet eller på fönsterbrädan bakom soffan eller i köksfönstret och river ner Matildas paprikaplantor. Hon är både högt och lågt, precis som hennes far var när han var liten. Humöret har hon däremot fått efter mig (enligt Nicklas), ettrig som en liten gris är hon. Jäklar va arg hon blir när hon inte får som hon vill. Lilla goa skitunge. Hon är som en gummisnodd. Lyfter man ner henne  från en stol eller från bordet, så är hon där lika snabbt igen. Eller när hon lyckades pilla upp grinden för trappan och vi hörde snabba fotsteg som sprang på övervåningen. Då var hon snabbt som en vessla in på Matildas rum, där hon absolut inte får vara. Försigkommen och idérik!

Matilda ska få börja på ridskola till hösten. Då kan hon mer på riktigt vara med och hjälpa till att rida in Sara nästa sommar och tids nog kan jag och hon rida ut på varsinn häst, det kommer att bli så mysigt. Hon blir stor den lilla damen. Börjar skolan till hösten, har ett driv att klara saker själv, hon tänker och funderar i banor som jag inte hade en aning om att hon själv var medveten om. Hon frågade idag om vi inte kunde gå över till grannen och titta när dom mjölkar korna. Hon tror ju visserligen att det är som i Emil i Lönnerberga, att dom mjölkar för hand, men så går det ju inte riktigt till längre. Jag har försökt förklara hur det funkar, men det är nog bättre att hon får se det själv. I morgon ska vi gå över till grannen och titta när dom släpper ut korna. Det ska bli riktigt spännande! Jag har aldrig sett det och inte barna heller, även det blir ett äventyr fast på hemmaplan, nästan. Jag frågade bonden förut om vi kunde få vara med och mjölka nån kväll och det fick vi så gärna så. Härligt med trevliga bönder som grannar.

Samanda ska ju självklart med och titta både i morgon på utsläppet och när det ska mjölkas. Få se hur hennes reaktion blir. Det är lite svårt för henne när det händer mycket på en gång, men jag får försöka förklara så gott jag kan. Igår var det Kamratfest på skolan. Hon såg mest fram emot discot. Självklart skulle hon få dansa, men jag kom ju på att det kanske inte är så smart att placera en epileptiker i ett mörkt rum med blinkande lampor, men det gick utmärkt. Vi var bara där en kort stund och det det var inget väldigt blinkande inte. Det fungerade bra och Samanda var väldigt intresserad av ljusslingorna. Dansade gjorde hon så klart, men det var väldigt varmt både ute och inne, så korta stunder fick det bli.

Värmen ja. Det har gått från konstant regnande till högsommarvärme på noll och ingenting. Det är helt underbart att det äntilgen är grönt, blommor, surrande och fågelkvitter. Det är ljust på kvällen och blå himmel hela dagarna. Varmt som attan, men åh va härligt! Äntligen! Samanda nyser massor på morgonen och får allergimediciner mot det. En tablett varje morgon hjälper bra. Värmen aktar vi oss lite för, eller vi aktar Samadna lite för värmen. Hon känner inte själv när det blir för varmt eller om hon är törstig, så vi försöker hålla alla tre inne när det är som varmast. Det är bättre att dom är ute på morgonen eller senare på eftermiddagen när det är lite svalare. Och så springer vi runt med en kanna vatten åt som titt som tätt Värme kan trigga anfall och det tycker vi är onödigt. Vet ju inte om hon reagerar på det, men rädslan för att hon ska gå in i en ny psykos vid nästa anfall gör att vi försöker låta bli de varmaste timmarna utomhus.

Annars flyter det på. Allt blir ju vardag tillslut. Hon går sämre, sämre balans, mycket framåtlutad, tar korta steg och det ”låser” sig för henne ibland så hon inte kan ta ett steg framåt. Hon dreglar mycket. Ramlar en hel del. Pratar slarvigare, det är svårt att höra vad hon säger och hon får ofta upprepa sig. Dels är dessa symtom, eller vad man ska kalla det, är biverkningar av medicinerna hon fick på sjukhuset när vi var inlagda för psykosen i mars och dels ingår det i grunddiagnosen. Hon blir inte längre lika trött och dåsig efter att hon tagit medicinerna, kroppen har vant sig. Och vi med. Myror, flugor och annat som vi inte ser hänger även de med fortfarande och kommer med största sannorlikhet alltid att göra, men hon är inte rädd för det hon ser och det är huvudsaken. Det går att vifta bort det, skämta om det eller leka in det i vardagen. Ser hon myror när vi ska äta, så är dom ju bara hungriga precis som vi, maten i myrstacken har kanske tagit slut, vem vet? Eller så är dom nyfikna på vad vi har för mat, i skogen finns det ju inte köttbullar eller pannkakor. Eller så hejjar som på när hon äter, klappar i händerna (om dom nu har några), tjoar och tjimmar. Hon tycker att det blir roligt när vi hittar på nåt om dom och så är det inte mer med det. Jag tycker att hon har varit så tapper och klarat av att handskas med sina syner oerhört bra. Hon är stark denna lilla tjej!

Nu tänker jag ta en dusch, äta nåt och sen sova. God natt och på återseende

Lite bladder ;)

Ja jösses, dagarna bara flyger förbi och innan man ens hinner blinka har det gått flera veckor. Hoppas att de sex närmsta månaderna går lika fort så att vår bebis kommer snart. Foglossningen drog igång tidigare än med Moa, så kryckorna står redo i hallen. Använder dom inte för tillfället, men vissa kvällar så. Usch! Promenera ska jag inte, men rida kan jag Tur det eftersom vi har köpt en häst mitt upp i alltihop Har nu en väldigt fin Connemara/Arab som heter Juni. Hon är helt fantastisk. En verklig sagohäst. Smekmånaden är väl över nu och hon börjar testa mig lite, men inget farligt. Foglossningen sabbar lite för mig, men det ordnar sig.

Samanda går i skolan som vanligt. Hon ser sina myror och ibland biter flugorna och hon pratar med ”gubbar” vi andra inte kan se. Men det är hanterbart. Vi har hittat en vardag i det och krypen får hänga med i svängarna. Ibland ser hon flera och ibland färre. Så kommer det att vara. Medicinerna gör ju att hon inte är rädd, inte har ångest och är mycket lugnare i sig själv. Vi har tagit bort den medicindos hon hade mitt på dagen och det fungerar bra ändå. Det är bara en vecka sedan vi tog bort den och än har inte kroppen vant sig vid att vara utan, vi märker att hon ser lite fler grejer runt medicindags typ. Om vi bara hanterar det på rätt sätt, så går det lätt över.

Matilda ska idag åka till morfar. Hon ska sova där i TRE nätter, det är noga som attan det där Helst ska hon sova FEM nätter, om hon får bestämma själv Det blir gott för henne att komma iväg lite. Igår fick hon en blomma som äter flugor. Den fick så klart följa med till dagis i dag och Matilda visade upp den så stolt så Den ungen har grymt gröna fingrar! Hon har en stor kruka i sitt fönster, med nån halvdöd växt i. Där har hon slängt ner alla möjliga olika kärnor. Vindruvor, apelsiner, clementiner, mango, avokado… allt möjligt alltså. Och nu jäklar har hon lyckats få fram vattenmelonplantor, en mangoplanta och en clementinplanta. Det är inte dåligt för att bara blanda en massa, ställa i ett förnster och vattna lite då och då, helt utan kunskaper om vad som krävs för vardera sort Hon är duktig min lilla goa kråka Idag är det dessutom första studiebesöket som dagis gör på skolan. Liten blir stor. Snart har jag två skolbarn som åker buss.

Moa är färdiginskolad på dagis, så nu är hon där helt själv tre dagar i veckan. Stora lilla fisen! Hon har lärt sig massor med nytt och dessutom börjar hon protestera om hon inte är med på noterna. Mest effektivt tycker hon att det är att lägga sig platt på mage och sura när hon inte får som hon vill. Eller skaka på huvudet så mycket hon kan om hon inte vill ha mer mat, eller så klättrar hon ur sin stol, upp på bordet och tar det hon hellre vill ha. Eller så traskar hon in i datarummet ock knäpper så mycket hon bara orkar på allt vad knappar heter. Hon är en fullfjädrad huligan Det blir spännande att se vad hon kommer att lära sin lillasyster eller lillebror när den kommer upp på bena. Jösses sicket spring det kommer att bli.

Nu ska jag hämta barn på dagis och sen styra mot Karlstad, igen, tredje vändan den här veckan… Undrar hur mycket pengar jag lägger på bensin varje månad? Tänker inte ens försöka räkna ut det!

Ha det gott och ta det lugnt i helgen Kram kram

Uppdatering :)

Nu har det gått lite drygt en vecka sedan sjukhusvistelsen. Himla gott att vara hemma, det är lättare att ta det lugnt och varva ner. Men jag längtar tills vi kommer in i rutiner igen. Jag längtar tills vi är  ”där” så att Samanda kan börja skolan igen och det blir mer ”som vanligt”. Krypen är fortfarande med, men inte lika mycket och hon hanterar dem väldigt bra tycker jag. Ibland är dom störande och i vägen, men hon går med på att vi enkelt bekräftar att dom finns och sedan pratar bort det. Blir hon stressad eller trött, så kommer de krypande och även när det är ca en timma kvar till nästa medicindos, men det är hanterbart. Vi vet ju så klart inte hur vi ska ordna alla rutiner  och så än, men det kommer så sakteliga det med.

Här om dagen var vi i Arvika hela familjen och strosade runt, fikade och tog en sväng om i lekparken. Den medicinen som har lugnande effekt ger även en snurrande känsla, så att gunga är inte Samandas största intresse just nu. Lite synd, men jag hoppas att det kommer tillbaka om ett tag. Vädret var helt underbart och vi hade en väldigt mysig dag.

I lördags hade vi assistent Annsofie här  Då åkte vi till min mormor och hälsade på. Det var länge sen sist nu. Trevligt var det och på kvällen blev det lördagsmys med chips, popcorn och hyrd film

Söndagen spenderade vi hos farmor o farfar i Östra Ämtervik, då var assistentEmma med Vi åt våfflor, gosade med kaninungarna, hälsade på de nya kalvarna och hade en härlig dag i lantlig miljö

Idag var jag Matilda och Moa i Karlstad. Matilda har fått träffa en ”lekdoktor” eftersom hon blev så rädd och skärrad när Samanda fick sina anfall och började hallucinera. Det är inte lätt att vara snart 6 år och det händer saker med storasyster som man inte förstår. Hon behöver fångas upp tidigt för att slippa må dåligt, det ska hon inte behöva göra. Det är en väldigt bra ”lekdoktor” vi har och idag har dom ställt upp djur, gårdar, träd och en massa annat i en sandlåda som stod INOMHUS (!). Det var häftigt, enligt Matilda och nu har hon lagt till just en sådan på sin önskelista Efter doktortiden tog vi såklart en fika, det måste man när man träffat en doktor… Två kulor i strut valde Matilda och Moa fick nöja sig med en kula vanilj i bägare. Och jag då, hmm… en Budapestbakelse slank allt ner och god var den HA!

Funderar på att joina gubben i soffan, men drar mig för att titta på hockey, jag kommer ju bara att somna ändå.

HAHA!! Han ändrade kanal, Familjen Annorlunda blir det istället Åh va han är bra min gubbe

Gör som häromdagen, fast jag sa att jag inte skulle. Skriver och publicerar, utan att redigera… *fick bråttom*

kortkort, om igår :)

Hade en föreläsning i Mellerud igår. Fasen va roligt det var. Fick positiv respons av både elever och personal och så fick jag en så fin liten blomma med ett ljus till. Och tre böcker sålde jag  Tack så mycket BF 2+3! Jag tycker nog att det gick bättre igår än för några veckor sedan i Åmål. Jag var nöjd med den i Åmål oxå, men det flöt på ett annat sätt igår. Iaf, så är jag supernöjd!

Fika med Ewe, kinamat med Lisa och ännu mer fika med Hasse, Laila, Diana och Joel hanns med och så sprang jag ju på Marie! Hade med andra ord en fantastiskt bra dag. Fint väder var det och inga problem att köra. Gud va gött det är att snön är borta!! Äntligen vår!

Idag ska jag städa och låta gubben fixa i garaget. Ut måste vi ju åxå, det är ju såå fint väder.

Ciao!

Effekten (än så länge) av de nya medicinerna!

Läste mitt senaste inlägg om ”Barnkliniken” och ser hur många stavfel det finns och hur jobbigt det låter. Jag redigerade aldrig, bara lät allt komma och publicerade. Tveksamt om jag gör så nåt mer

Visst fasen var det jobbig när det höll på, när vi åkte fram och tillbaka med ambulans, det är skitjobbigt att vara vaken i hur många timmar som helst och dessutom behöva vara skärpt under tiden. Det är självklart smärtsamt när ens barn inte mår bra. Och ja, det känns förjävligt vissa stunder när jag tänker på vad som händer och vad som kommer att hända, men nu ska ni få höra…

Sedan Samanda fick den ångestdämpande och kramplindrande medicinen, har vi sett väldigt många positiva sidor. Till att börja med är hon ju självklart lugnare, alltså, hon stressar inte upp sig i alla situationer, hon pratar inte i falsett, hon ”snöar” inte in på en och samma sak. Hon kan hantera förändringar nu, det kunde hon inte innan alla dessa kryp började komma. Hon har idag ett driv att försöka göra saker själv, hon klarar det inte, men hon VILL FÖRSÖKA! Det ville hon inte innan denna medicinering. Hon sitter vissa stunder i rullstolen nu, men hon väljer själv att gå när hon känner för det och orkar. Hon hoppade studsmatta idag! Vi hjälper henne att äta, att ta på sig kläder, att gå ner för trappan då hon är väldigt vinglig, vi hjälper henne i alla situationer, men hon testar alltid själv. För lite drygt en vecka sedan skulle hon ALDRIG ens försöka själv, hon har aldrig haft ett driv att prova om hon kan eller inte.

Med den här medicinen klarar hon förändringar bättre. Nicklas sa till henne igår att dom skulle åka till Doris o Roland (farmor o farfar). Senare fick han veta att Doris var sjuk, så dom fick ändra planen. Samanda svarade lugnt: ”Jaha, då åker vi dit en annan dag.” Om detta varit för två veckor sedan, så hade hela dagen varit förstörd. Samanda hade blivit jättestressad, bara pratat om Doris hela dagen, blivit sur, arg och väldigt ledsen, ingenting hade fungerat. Men nu, NU hanterar hon det som vem som helst!

Innan allt detta hände, var Samanda väldigt arg. Vad man än sa till henne så gapade hon eller skrek tillbaka. Hon var sur och grinig, frustrerad, irriterad och ”taggig”. Det gick inte att säga en enda sak till henne utan att det blev bråk och diskussioner. Det gick inte att sitta vid bordet och äta middag och ha en trevlig stund. Hela tiden krävdes det jättekoll på S, påminnelser och tjat, hon blev arg och tyckte att vi skulle hålla tyst. Det var en spänd stämning i allt vi gjorde. Men inte nu längre. Varje moment måste vi tala om för henne, men hon gör det vi säger, utan att fräsa och visa tänderna. Hon är glad och ler, visst blir hon irriterad ibland nu åxå, men det är om vi gör saker åt henne utan att först ha frågat om hon vill ha hjälp.

Idag badade hon i badkaret. Hon låg stilla och avslappnat och doppade hela huvudet under vattnet. DET HAR HON ALDRIG GJORT FÖRUT! Nu vågar hon ju prova saker!

Nu sover hon på nätterna, hittills!

Detta skulle ha hänt för ett år sedan känner vi. Visst, detta har vänt upp och ner på hela vardagen, vi måste lära oss att leva med alla mediciner, myror, spindlar, flugor och getinger. Myrorna heter förresten Konrad och bina heter Bill o Bull. Samanda har döpt dom själv och på sjukhuset ville hon köpa råttgift till dom Alla kryp ska bli hennes ”kompisar”, de ska bli en normal del av varje dag. Dom ska följa med på utflykter, till lekparken eller bäddas ner på källen, allt för att normalisera så mycket som möjligt och för att de ska bli accepterade av Samanda.

Vi lär oss massor på detta och vi har fått tillbaka en Samanda som inte är präglad av daglig ångest, som inte blir stressad och hispig av vad som helst. Nu är dagarna lugna och trevliga, utan bråk och diskussioner om precis allt. Ja, hon ser trött ut på ögonen, hon går vingligt och vi stöttar henne, hon sitter i rullstolen ibland, vi matar och klär på, men nu är hon fri från sin ångest. Hon mår bättre nu än hon gjort på väldigt länge! Nu kan vi börja ta tillbaka den lugna och sköna vardag vi strävat efter. Hur alla rutiner ska se ut vet vi inte än, så långt har vi inte kommit, men snart så!

Snart har vi kommit över detta nya och okända. Snart är vardagen här och vi ser fram emot det.

Hela förra veckan var kantad med en massa negativa känslor och tankar, oro och ovisshet. Nu börjar vi leva igen. Jäklar va bra det kommer att bli

Barnkliniken

Jag gör ett försök att berätta om förra veckans berg- och dalbana…

Två dagar efter det stora epanfallet i söndags, alltså tisdag morgon, åkte jag till jobbet och Nicklas skulle va hemma med barna. En stund efter att jag åkt hör han att Samanda skriker från sitt rum. Första tanken var att hon brutit sig eller liknande, det var ett sådant skrik. Hon står i sin säng och skriker hysteriskt, sparkar och slår efter flugor som biter henne. Hon hallucinerade. Nicklas försökte på olika sätt att lugna henne, men lyckas inte. Han väljer snart att ringa efter en ambulans och sin mamma, Doris. Alla kommmer efter en stund. Då har Samanda lugnat sig något och sitter på en stol i köket. Ambulansmännen ger henne en tablett för att lugna henne ytterligare.

Doris stannar här hemma hos Matilda och Moa medan Nicklas följer med till sjukhuset. Jag får veta vad som hänt när jag precis kommit till jobbet. Det blev kaos i mitt huvud och jag visste inte vad jag skulle göra. Jag kunde inte göra nån nytta på sjukhuset och inte heller hemma och på jobbet var jag väldigt okoncentrerad. Det blev iaf så att jag jobbade den dagen, men åkte hem vid 18 istället för att jobba hela dygnet.

Samanda fick göra ett nytt EEG för att se om hon hade ett pågående ep-anfall sedan söndagens kramp, två dagar tidigare. Provsvaren skulle komma under dagen eller under onsdagen. Någon läkare skulle kontakta oss.

Vid 19 på tisdag kväll var jag hemma igen, så även Nicklas och Samanda. Jag pratade med N innan jag åkte hem och han sa att hon fortfaramnde hallucinerar, ”hon är som en full, schizofren, dement.” Ena stunden skrattade hon, andra stunden pratade hon om att det snöade ute, hon såg flugor och bin som kröp på henne och hon pratade med olika människor, som inte var med i rummet eller i bilen. När jag kom hem låg hon på soffan, invirad i en filt och viftade med händerna, hon försökte få bort myror. Hon var trots det lugn, men synerna försvann inte.

Hon la sig som vanligt på kvällen, men hade svårt att komma till ro. Krypen plågade henne. Jag kröp ner i hennes säng och hoppades att det skulle lugna henne. Efter lite drygt en timma hade hon fortfarande inte funnit ro och var inte alls i närheten av att somna. Läkarna hade under dagen sagt att hon kunde få en Stesolid om hon inte blev bättre. Sagt och gjort, hon fick en Stesolid (akutmedicin vid stora ep-anfall), jag la mig intill henne igen och väntade, stök över håret, kramades och försökte lugna. Klockan var ungefär 21 när hon fick medicinen.

Klockan 24 satte hon sig upp och gapskrattade. Hade fortfarande inte sovit en blund och krypen såg hon än.

Ca 01.30 somnade hon äntligen. Och jag med.

03.30, två timmar senare skriker Samanda rakt ut i panik. Myror kröp på henne och hon kunde inte ha täcket på sig, hon vevade med armarna, sparkade och började bli rädd för mig. Jag kunde inget göra, vi försökte lugna, men det var jättesvårt. Vi byttes av, så Nicklas satt med henne och jag tog hand om Matilda och Moa som så klart hade vaknat av skriken. Det fungerade inte heller, så jag bad Nicklas att ringa efter en ambulans igen. Jag var för trött för att köra. Medan vi väntade på att den skulle komma, så ville Samanda ha en plastpåse. Hon skulle plocka bort att myror, lägga dom i påsen och ta med så att doktorn kunde göra nåt åt dom! Hon var ändå ”med” i tanken, men mest lyste skräcken ur ögonen på henne, hon var jätterädd.

Typ 06 på onsdag morgon lastades vi in på akuten. Först blev vi så klart placerade i korridoren, men efter en stund blev Samanda rädd igen och skrek, en äldre kvinna, en patient, reagerade på det och vi fick ganska snabbt komma in på ett rum. Där fanns det lite leksaker och Mumindalen var målad på väggarna. Inte långt därefter kom den första i raden av sköterskor in. Hon kollar läget litegrann och hör tidigt hur S försöker spotta ut myror som krupit in i munnen på henne, varpå sköterskan säger: ”Det finns inga myror, jag ser inga, så dom finns inte!” Samanda tittade på henne och säger emot, det finns visst myror! Jag blev skitarg och sa till denna korkade människa att för S är detta verkligt, du KAN INTE, FÅR INTE säga att det hon ser inte finns! För Samanda är detta på riktigt! Sköterskan tittade på mig och säger dumt: ”Men jag ser ju inga…” Sen gick hon.

Tre stycken skulle komma in och  ”kolla läget” innan vi fick komma upp till barnakuten. Klockan var nog ca 10 då. Hittills hade ju jag inte tänkt på att filma hur hon betedde sig, jag kunde inget ”bevisa” och när vi väl kommit till barnakuten hade det värsta lugnat sig. Hon var inte rädd längre. Typiskt, tänkte jag! Samanda fick en piggelin medan vi väntade på nästa läkare. Piggelinen gjorde susen. S började se myrorna igen och ville inte äta sin glass, jag såg chansen och fiskade upp mobilen. I tio minuter filmade jag när S viftar lite på handen, säger ”Aj” när nån myra biter henne… Det hände inget speciellt förrän sista minuten. Helt plötsligt fick hon panik igen. Hon skriker, sprattlar med benen, sparkar av sig stövlarna, viftar med armarna och ropar på hjälp. En sköterska hör och strax efter kom läkaren och jag kunde visa hur det såg ut. Det tog två sekunder för dom att skriva in oss på barnkliniken!

Tänk va! Det går inte att ta oss föräldrar på allvar, vi ska vara tvugna att BEVISA, med film, att det vi säger är på riktigt. Skulle jag sitta och hitta på att min egen unge ser kryp och pratar med människor som inte finns?! Skulle inte tro det va! Men i alla fall, nu skulle vi ju få komma till rätt ställe och nu hade jag ju bevis, hur dumt det än låter. Samanda fick en krampbrytande och ångestdämpande medicin och ganska snart blev hon lugn och rätt så vinglig. Hon behövde stöttning för att gå efter några minuter.

Min mamma kom och strax efter det så gick vi upp till det rum vi skulle få. Vi hade en uggla på dörren. Mamma var hos oss nästan hela dagen och S somnade på hennes arm vid 14.30. S hade då sovit två timmar på ett och ett halvt dygn. Återigen sov hon två timmar. Så fort hon vaknade såg hon myrorna. Så här höll det på, ända fram till lördag när vi fick åka hem.

Vi provade två nya mediciner och så fick hon pencillin mot streptokocker. Det tog ett dygn att få läkaren att förstå att hon blir sämre av sin feber och MÅSTE få nåt mot det! Ett dygn efter att jag sa det FÖRSTA gången, fick hon Kåvepenin. Grattis!

EEG:et visade att S har epileptiskaktivitet i hjärnan hela tiden, men det blir inga anfall av det, men det håller i sig 10-13 sekunder och slutar inte. Det är troligtvis därför som hon har gått in i en psykos. MEN, synförsämring ger hallucinationer och psykotiska drag och hallucinationer ingår i grunddiagnosen, så det är väldigt svårt att ge en exakt orsak. Och det är ju egentligen inte viktigt. S har fått de mediciner hon kan få, hon kommer aldrig helt att bli fri från sina hallucinationer, men det kan bli bättre/sämre i perioder.

Hela den här grejen är surrealistisk. Min dotter har/är i (hur säger man?) en psykos… Det känns helt vridet!

I lördags kom vi hem. Det kändes bra, men samtidigt väldigt osäkert så klart. Hela vår vardag har vänts upp och ner. Vi vet inte alls hur vi ska lägga upp detta. Hur får man in rutiner igen? Samanda är vaken och ”med”, men ändå dämpad och väldigt lugn av medicinerna. Hon kan föra gaffeln till munnen ett par gånger, sedan får vi mata henne, hon kan dra tröjan över huvudet om vi hjälper henne i med armarna först. Idag kan hon egentligen inte göra någonting själv. Dessutom ser hon inte, eller det var fel uttryckt, hon har syn kvar, men hon ANVÄNDER den inte. Hon rör sig som en blind, använder sina händer, känner sig fram med tåspetsarna. Hon är helt beroende av oss och kan inte någon stund på dagen lämnas ensam.

Mycket text, men ändå ofullständig. Mycket känslor. Mycket tankar. Orkar inte skriva mer…

Kramper

Smärtan och maktlösheten man känner när ens barn inte är kontaktbart, bara stirrar rakt fram men med helt tom blick, fladdrar med ögonlocken och sedan bara blundar utan att visa någon som helst reaktion, är fruktansvärd. Efter akutmedicinering vaknar hon sakta igen, men nu vet hon inte vem jag är, vem Nicklas är. Hon frågar vilka vi är, vad vi gör… Hon minns inget. Försöker slita sig loss från min famn, vevar med sina armar, men utan kraft. Hon är förvirrad och rädd. En timma tar det innan hon är sig själv igen. Den timman låg hon i min famn på soffan och bara svamlade. Mer och mer sammanhängande och efter en stund kände hon ju igen oss igen. Flera timmar senare, på kvällen, frågar hon: ”Mamma, varför vilade vi på soffan förut?” Detta var hennes första anfall i vaket tillstånd (i torsdags). Det var första gången vi fick se hur hennes EP beter sig från början. Jag hoppades att det skulle dröja innan nästa gång…

Idag, när jag kom hem från jobbet, berättade Nicklas att hon haft ett grand mal och fortfarande sover. Hon har haft ett stort anfall och jag var inte hemma… Hon hade stått i sin säng för att stänga av sin radio när hela henes kropp böjdes bakåt, som att hon tänkte gå ner i brygga. Hon ramlade åt sidan och började krampa, händerna och armarna var stela som klor, hon började låta konstigt, tugga fradga, fick svårt att andas och ”försvann” igen. Efter att N lagt henne i framstupasidoläge, gett aktumedicinen, så släppte det fort. Hon sov i två timmar efteråt. När jag kom hem, gick jag raka vägen upp till henne. Där låg hon i sin säng, i fotänden, inbäddad i en filt och hon sov. Hon vaknade när jag strök över hennes kind. Hon tittade på mig och sa ”Mamma, jag vill ha en häst!” Haha min älskade lilla kråka. Idag kände hon igen oss direkt och var inte alls rädd eller orolig efteråt. Så fort hon vaknat ville hon komma med ner och äta frukost.

Ikväll gråter jag…